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2020年5月27日是第11个世界多发性硬化日。多发性硬化症(MS)是一种自身免疫性疾病，即免疫系统表现异常并攻击人体内的健康细胞，导致大脑与身体其它部位的信息交流受阻。大多数患者在20-40岁之间第一次出现症状。MS是青壮年中造成神经性残疾的最常见原因之一，在女性中发病率高于男性。全球有大约230万患者受到MS的困扰，其中3-5%为儿童或青少年。
其实现在听人喊我名字的时候我会不习惯，下意识就想说，叫我钢铁吧。朋友喊昵称，有时候调侃喊声娜姐。因为病情反复没办法持续做正常工作也没能在现实中接触到多少可以聊天的人，我的名字就好久没能听到有人喊出来了，后来，我就叫钢铁了。
是，我生病了。
记得那是2018年3月24日， 虽然现在的我记忆力很差，但是这一天我记得。那是去医院的前几天，身体一直不舒服，晕，上班看键盘晃，喝水会漏，洗脸眼睛也闭不紧，水会进到眼睛里。撑到周末去了医院，挂了眼科，医生说，你面瘫了，得赶紧住院。当时我蹲在医院走廊窗户底下泣不成声，因为来医院之前还和朋友聊面瘫的事儿，听说有好多恢复不了脸都变形了。之后住院做治疗，做检查，最终被确诊ms。一开始住院做治疗没跟家里说，因为从很小就一个人在外面念书，父母都是普通人，他们太辛苦，不想给他们更多压力，所以一直都是报喜不报忧，这次也打算一个人扛过去。做磁共振查出来问题的时候，医生跟我说，需要你家里人过来，尽管当时已经感觉结果不太好了，但我还是硬气的说，没事儿，怎么了您跟我说，我自己能做主。医生却坚持说家里人一定要过来，后来。医生说多发性硬化的时候我是听不懂的，就知道我生病了，这个病看不好。
长大的路走的有点辛苦，大学毕业才两年，我还想好好工作拼出来一番事业;我还想好好赚钱让爸爸妈妈家里人享福;我还想认真谈一场恋爱......我还有好多好多事儿想做的，可怎么就突然生病了呢?还是全国发病率十万分之三概率的罕见病，看不好。而它有另外一个名字“死不了的癌症”。
那个时候我哭不出来，不知道当时是什么心情了。抱着一丝希望去网上搜资料，可网上关于多发性硬化的东西实在太少，但有一段我记得好清楚，是个跟我差不多大的女生，确诊后没多久，她自杀了。我脑子里一片空白，脑袋里一直回荡着姐姐给苗微信上发的那句，外公哭着说，娃一辈子可咋办呀，一辈子。
30号的时候护士抽六管血，这次我没闭眼睛，是看着她抽的，血抽不出来，护士问我疼不疼，我说没事儿，最后血是一管一管挤出来的。我不认输，我想着住院出院，休息以后再去上班工作。觉得家里经不起我拖累，药太贵了，我要靠自己赚钱吃药。于是，我换了个收入比之前能好些的工作，那是我本能的求生欲望，我想康复，我想健康，所以工作的时候很拼。但最终，12月份的时候病情还是复发了。接着就再住院，再做治疗。新病灶增了不少，大剂量激素冲击，ms复发的时候也只能这么治，可是激素副作用太大了。所以我开始害怕照镜子。这次以后，病情就一直在反复，也一直在吃药，药的副作用好大。那时候的状态基本上是好一两天，折腾八九天，再好一两天，再折腾十天半个月。复发的时候会疼得半夜睡不着，可我不敢哭，因为哭的时候会更疼......
之后的日子，就把自己“修炼”成了“钢铁”，而我，也就一直走在“修炼”的路上。
有个姐姐说，小姑娘要有个好听的名字，干嘛把自己叫钢铁，momo也说让我改个名字，我却说不改了，不好听没事儿，我就叫钢铁吧。因为它象征着我的意志，更是我给自己的希望。
可说真的，“修炼”的路上恍恍惚惚跌跌撞撞，可能因为是多发所以真的到处是bug，去医院变成了家常便饭。之前看过一段形容ms的话，老天爷貌似老眼昏花，把我们错当成打不死的小强，非要降下这九九八十一难，让我们历劫再历劫，呵，真是贴切。
所以，后来的每一天都在给自己打鸡血，是的，每一天。西安的中医西医大大小小的医院因为各种情况我跑了好多，可由于罕见病病例实在太少，做多发性硬化的研究也太少，医生跟我说现在大家都是在参考国外的经验来治疗，好多病友分享，北上广对ms的治疗差异也不会太大。后来，身体再出现问题的时候，只要不是必须要住院，我都不去医院了。靠自己和家里人，拔罐，吃药，还会尝试很多偏方，真的是没有办法的办法。想着各种方法都试一试，万一试出来有效的方法了呢?经常是这么安慰自己的。
也许，一切真的都是最好的安排吧!生病，遇上的人，出现的事儿，不管好坏，都是最好的安排，就都去接受。然后努力，不停努力。
我相信缘分。在网上，我看到了一位医生发的资料，说可以视频做会诊，可当时担心费用会很高，就想将就着，要不就不看了吧。但医生说是义诊。我整理好所有的资料发过去，后来进行了视频连线，给了我方案。一时间，好像什么语言都无法表达出我的情绪，内心只有感激。后来再遇到问题，我总是去请教这位医生，他耐心地帮我解答。在聊天中，我能感受到他是真的想帮我们，想帮助到国内的ms病人。有一句话我记得好深刻，他说以后都会专心做ms的研究。
只是没想到，有一天，我会像他一样，会为更多的ms患者提供帮助。因为我自己就是病人，我太知道，我们对生的希望，对健康的渴望。
很多时候，我们努力地做同一件事儿，为的就是心中的梦想和也许很遥远目标。但我现在，努力做的事儿，为的就是希望能给寻求帮助的病友们希望，这件事儿，只要可以，我也会坚持一辈子。
看到过一句话，语言是会反向塑造心智的，你说出来的话会成为一种长期暗示，最后长成你的血肉。所以我一边吃药一边锻炼身体一边调整自己的心态，天天嚷嚷着创造奇迹，截止到目前我的跑步打卡记录是194，跑步这件事儿，只要可以，我也会坚持一辈子。
还有很重要的一件事儿，我要说谢谢，谢谢这一路陪我走过来的家人朋友，真的谢谢，谢谢你们，为我做了那么那么多，是报答不完的感激。
在我心里，我描绘的未来是，一个战胜病魔的女钢铁，帮助更多的病友，为他们送去更多的力量和希望。大家一起创造奇迹，因为一切都会越来越好的。
嗯，想想都开心。
大家好，我是钢铁。
钢铁
2020.4.24. 19:53
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